Ma maladie est aussi rare que célèbre, mais vous la connaissez sans doute sous le nom de « maladie de l’enfant-bulle ». En gros, je suis allergique au monde. Je viens d’avoir dix-huit ans, et je n’ai jamais mis un pied dehors.

Un jour, un camion de déménagement arrive. Je regarde par la fenêtre et je le vois. Le fils des nouveaux voisins est grand, mince et habillé tout en noir. Il remarque que je l’observe, et nos yeux se croisent pour la première fois.

Dans la vie, on ne peut pas tout prévoir, mais on peut prévoir certaines choses. Par exemple, je vais certainement tomber amoureuse de lui. Et ce sera certainement un désastre.

Bayard – 359 pages – 16,90 euros.

Une histoire touchante au centre des préoccupations familiales et de l’amour maternel…

Avec ce roman, j’ai fait ce qu’il ne faut normalement pas faire, j’ai vu le film avant de découvrir le livre, c’est intolérable, je le conçois ! Évidemment, ce choix a quelque peu modifié ma vision du récit, surtout lorsqu’on connaît par avance les événements qui vont suivre. Malgré cela, j’ai aimé pouvoir entrer un peu plus en profondeur dans les détails de cette intrigue et de m’immiscer un peu plus dans l’intimité des personnages.

Madeline est une lectrice invétérée, la plus ardue qui soit, celle qui ne peut pas imaginer une vie sans livres. Et il y a de quoi, puisqu’elle ne peut vivre qu’enfermée entre les quatre murs de sa maison, et de sa chambre. Blanc. Tout est blanc, de la peinture aux vêtements qu’elle porte. Pour elle, chaque nouveau livre faisant son entrée chez elle profite d’un rituel tout particulier. Elle le déballe soigneusement de son emballage plastique – décontamination oblige – pour y marquer que ce livre appartient à Madeline Whittier. Et, en dessous, si jamais vous trouveriez ce livre, vous devriez alors choisir entre trois propositions plutôt étonnantes, à réaliser avec Madeline. Mais elle sait pertinemment, au fond d’elle-même, que personne d’autre ne touchera ses livres et découvrira ses messages qu’ils renferment…

Madeline est atteinte de DICS, pour Déficit Immunitaire Combiné Sévère, une maladie plus communément retenue sous le nom de maladie de l’enfant-bulle. Elle est condamnée à vivre chez elle sans ne pouvoir jamais en sortir sous aucun prétexte. Un rien pourrait déclencher une maladie aux symptômes effroyables, pouvant la conduire jusqu’à la mort. Alors elle n’a jamais connu l’extérieur, le Dehors comme elle l’appelle, depuis dix-sept ans.

Heureusement, sa mère est toujours auprès d’elle lorsqu’elle le peut. Elle est médecin et, avec sa fille, elles ont établies toutes sortes de moments pour occuper le temps de la meilleure façon qui soit. Elles ont même été jusqu’à inventer des jeux : le Pictionary Juré-Craché, ou le Scrabble phonétique, même si la lecture peut aussi bien faire son entrée en scène le temps d’une soirée en tête à tête. Et, pour combler les instants où sa mère part travailler, c’est son infirmière, Carla, qui passe le plus clair de son temps avec Madeline.

Mais tout va changer lorsqu’un camion de déménagement va faire irruption, dans la maison juste à côté.

Une jeune femme malade, un nouveau voisin, et une nouvelle existence qui vire du tout au tout, bravant les interdits !

J’ai apprécié cette lecture touchante, qui sait mettre l’accent sur des sujets tels que l’importance de la famille et de la confiance que l’on confère aux membres de sa famille – à tord ou à raison d’ailleurs. L’existence que l’on mène avec une maladie telle que celle-ci ne peut être que morne et complexe, c’est ce que l’on ressent en parcourant les pages de ce roman. Sa mère tente de rendre la vie de sa fille la moins ennuyeuse possible, mais la routine s’abat sans même qu’elles ne s’en plaignent, comme une habitude éternelle qui ne cessera jamais d’exister. C’est ce sentiment d’enfermement qui est décrit dès lors que des événements extérieurs viennent troubler le calme des pensées de Madeline. Et c’est là que tout va changer pour elle, à jamais.

Madeline, Olly et Carla sont trois personnages formidables. Avec la mère de Madeline, ce sont quatre protagonistes principaux qui forment cette intrigue. Madeline doit subir sa maladie et possède une capacité d’adaptation exemplaire à ce mode de vie qui lui a été imposé, elle est attachante et surtout, elle tient un blog de critique littéraire et adore la lecture, alors forcément, comment ne pas l’apprécier ? 😛 Olly est quant à lui un jeune homme particulier, à l’allure particulière et aux comportements particuliers, peut-être même l’opposé de Madeline en fin de compte. Vêtu de noir et passant son temps à grimper sur le toit de sa maison, ses passions sont ancrées dans l’aventure et doit faire face à une ambiance familiale des plus difficiles. Carla est bien plus qu’une simple infirmière pour Madeline, elle est la seule qui se tient physiquement auprès d’elle à part sa mère, alors elle joue un rôle de confidente et toutes les deux se connaissent dans les moindres détails.

Ce roman est fabuleux par l’histoire qu’il véhicule et par tous les messages qu’il transmet jusqu’à ses lecteurs. J’ai aimé les différentes formes de narration adoptées dans ce récit, les chapitres sont extrêmement courts, et des passages ne comportent que des discussions par courriel, alors que de nombreux dessins et captures d’écran d’ordinateur y prennent également place. C’est aussi cette forme qui rend ce roman vivant et fixé dans la modernité. Cette intrigue est comme une aventure, le début de la vraie vie pour Madeline. Et ses paroles, souvent philosophiques et réfléchies, viennent apporter de quoi s’interroger sur les événements qu’elle a traversé au fil de son existence…

Ma note : 4,5/5